Les Dernières Nouvelles d’Alsace n’ont vu que quelques dizaines de manifestants et ne publient même pas une seule photographie d’un cortège haut en couleur qui comptait très exactement 238 personnes (comptage Feuille de chou certifié à l’unité près…).

A croire que le Journal (les DNA, mais L’Alsace a publié deux articles la veille de la manifestation) participe à sa manière au déni dénoncé par les participants.

La préfecture également a profité de la relative inexpérience des organisateurs pour cantonner le défilé aux trottoirs alors que les manifestations strasbourgeoises occupent habituellement la chaussée y compris l’emprise du tram.

Mais tout cela n’a pas empêché le succès d’une manifestation qui a rassemblé près de 250 personnes, venues de toutes les régions de France, d’Allemagne, de Suisse, de Grande-Bretagne, etc.

Le cortège, très coloré, muni de ballons verts, et portant des pancartes et banderoles très explicites s’est rendu par des rues hélas peu fréquentées par la foule de promeneurs du samedi, jusqu’à la Cité administrative Gaujot, où se trouve le siège de l’Agence régionale de santé.

Une organisatrice a pris la parole,pour défendre les droits des malades et les objectifs de l’association Lyme Sans Frontières, et le discours était traduit en direct en allemand et en anglais.

Prise de parole de Judith Albertat, Présidente de l’association Lyme Sans Frontières – Strasbourg ARS :[powerpress]

Lu dans l’Alsace

Santé Le combat pour faire reconnaître la maladie de Lyme
le 14/08/2012 à 05:00 par Textes : Geneviève Daune-Anglard

Judith Albertat est l’auteure d’un livre sur la maladie de Lyme, sur le parcours du combattant qu’elle a dû effectuer pour mettre un nom sur la maladie, provoquée presque exclusivement par une morsure de tique, et sur sa bataille pour faire reconnaître le caractère chronique de cette maladie.

« En tant que commandant de bord, j’étais tenue de remettre à jour mes connaissances trois ou quatre fois par an. Je voudrais bien que les médecins puissent eux aussi avoir ce genre de remise à niveau. » Judith Albertat a un regard très critique vis-à-vis des médecins qui n’ont pas su diagnostiquer de quoi elle souffrait. Elle est également membre de «Lyme sans frontières», association créée en mars dernier à Strasbourg.

Les premiers symptômes, douleurs physiques intenses, difficulté à parler, hallucinations visuelles, grande fatigue, sont apparus en 2001 et l’ont conduite à démissionner d’Air France, car elle ne pouvait plus piloter. « Mais j’avais déjà eu des problèmes de santé toute petite. » Elle est convaincue que sa mère lui a transmis in utero la maladie.

« Des médecins ont confirmé des cas de transmission mère-enfant en recensant 260 cas de contamination sur 4 500 patients. »

Les symptômes s’ajoutent au fil des années et Judith Albertat est de plus en plus mal. « J’ai été examinée de partout, envoyée chez le psy. Finalement, en janvier 2009, une sérologie de Lyme revient, douteuse, à la limite du positif. »

Un an après, elle refait un test qui, cette fois, est positif et les trois suivants confirment cette positivité. « J’ai subi quatre semaines de traitement antibiotique en intramusculaire. On m’a dit que j’étais guérie et que si je rechutais, c’était tout dans la tête. » Mais l’ancienne pilote est loin d’être guérie.

Devant le manque d’écoute des médecins, qui nient la chronicité de sa maladie, mais aussi de personnes de son entourage « qui ne me comprenait pas », elle décide de prendre les choses en main et de se constituer sa propre « boîte à outils » pour combattre ses symptômes en suivant une formation en aroma et phytothérapie. « Les naturopathes ne sont pas des farfelus, se défend-elle. Ils disposent d’un arsenal fantastique et considèrent le malade dans sa globalité. On n’a pas la thérapeutique absolue pour soigner le Lyme. Or la meilleure thérapie, c’est celle qui soigne. Le bricolage, c’est la situation à laquelle nous, patients de Lyme, sommes tous confrontés. » Elle note que des médecins cliniciens « se sont réunis en association » pour faire avancer les choses « et ils obtiennent des guérisons ».

Judith Albertat a pu se rendre au Sénat au printemps, grâce à l’entremise de la sénatrice Fabienne Keller, pour participer à un débat avec des experts sur les maladies infectieuses et environnementales. « Des choses essentielles ont été dites, relève-t-elle. Le Pr Christmann, qui dirige le service des maladies infectieuses à Strasbourg a dit pendant ce débat qu’il fallait développer des outils diagnostics et des outils thérapeutiques différents de ceux qui leur ont été enseignés. »

Et de conclure : « Il faut rapprocher le savoir des experts de ceux des profanes pour obtenir l’adhésion des patients, en d’autres termes admettre le retour d’expérience. »

LIRE Maladie de Lyme, mon parcours pour retrouver la santé, par Judith Albertat, Éd. Thierry Souccar.

le 14/08/2012 à 05:00 par Textes : Geneviève Daune-Anglard

http://www.lalsace.fr/bas-rhin/2012/08/14/ecouter-les-malades-sans-les-stigmatiser-ou-les-psychiatriser